Apel porodice Gajić za podršku u borbi protiv Laforine bolesti
16.03.2019. | 20:43Porodica Gajić apelovala je na sve ljude dobre volje da podrže njenu borbu za ozdravljene kćerke Milane, koja boluje od Laforine bolesti.
Najlakši način da pomognemo je da tokom marta pozovemo broj 1412 i tako doniramo jednu konvertibilnu marku. Takođe, borbu Gajića možete podržati i uplatom na tekući račun u Unicredit banci, transakcioni broj 3383502505881698.
Na početku otvorenog pisma javnosti porodica se zahvalila na decenijskoj podršci nastojanjima da Laforinu bolest, najtežu epilepsiju ljudskog roda, izbrišemo sa lica zemlje.
Borba je duga, put maratonski i trnovit
Kako je navedeno, ova borba je duga, put maratonski i trnovit, ali porodica je toga bila svjesna od momenta kada se odvažila boriti protiv ove okrutne bolesti na ovaj način, direktnim učešćem u finansiranju istraživanja.
– Na dan sahrane naše starije kćerke Tatjane, 14. oktobra 2014. godine, nad njenim vječnim počivalištem, obećali smo da nikad nećemo stati i zamolili sve prisutne da ne stanu zajedno sa nama. Javnost je, uglavnom, upoznata da se prvi lijek očekuje u dogledno vrijeme i da je farmaceutska kompanija “Ionis Farmaceutikals” u Dalasu prihvatila finiširati izradu lijeka. U septembru prošle godine smo saznali da lijek neće biti upotrebljen na pacijentima za dvije godine (od ovog trenutka još godinu i po), zbog procedura Američke agencije za hranu i lijekove, što nas je jako potreslo, jer naša Milana je već 12 godina bolesna i nema još mnogo vremena zbog brojnih komplikacija – navodi se u pismu.
Gajići su naveli da će prvi lijek mnogo pomoći, spasiti mnoge živote, ali da nažalost, kao svaki prvi lijek, ima i nedostatke:
– Moraće se aplicirati svakih dva mjeseca u kičmeni kanal. Od prošle godine u “SickKids” klinici u Torontu tim profesora Bergea Minasiana radi na novom projektu da bi se prevazišla ta barijera i da bi upotreba lijeka bila konfornija. Brzina finiširanja tog projekta takođe zavisi od količine finansijskih sredstava, te smo prošle godine, uz vašu podršku, zajedno sa porodicom Blečić iz Beograda, čija kćerka Ljubica je takođe oboljela, proslijedili 114 000 dolara.
Porodica je pojasnila da je prije mjesec dana dobila pismo iz “SickKidsa” da se ostatak tima od oktobra 2019. godine seli u Dalas i pridružuje novoosnovanoj genetskoj laboratoriji profesora Minasiana:
– Za završetak započetih eksperimenata na laboratorijskim životinjama u “SickKids” klinici u Torontu do oktobra je potrebno 100 000 dolara. Nosilac američkog udruženja, Linda Gerber, prije dvije godine je izgubila svoju kćerku Čelzi i to udruženje skoro da nije više aktivno. Naša Ljubica je doživjela prve ozbiljne komplikacije Laforine bolesti, nalazi se u bolnici već mjesec dana i porodica Blečić, u tim okolnostima, nije u mogućnosti da nam se pridruži u prikupljanju sredstava.
U martu je aktiviran humanitarni broj 1412
Na kraju pisma piše da je porodica Gajić shvatila da je loptica u njenom dvorištu i da mora pokušati doprinijeti da se i ova sredstva prikupe.
– U mjesecu martu aktiviran je humanitarni broj 1412 (m:tel mreža) za pomoć našoj Milani i svoj djeci oboljeloj od Laforine bolesti. Stoga vas molimo da proširite ovaj apel za pomoć, da ostanete uz nas do kraja ove mukotrpne borbe i zajedno sa nama doprinesete da više nijedan tinejdžer na svijetu ne zaplače zbog ove razarajuće bolesti. Neko pametan davno reče da se na kraju životnog puta svakog čovjeka ne računa broj zarađenih miliona, broj sastanaka… nego broj života koje smo dotakli. Hvala vam – zaključuje se u pismu porodice Gajić.
Izvor.(SrpskaCafe)
