Fond solidarnosti: Sva dosadašnja liječenja u inostranstvu koštala od 200.000 do 800.000 evra
26.02.2021. | 14:11Sva dosadašnja liječenja rijetkih oboljenja u inostranstvu koštala su od 200.000 do 800.000 evra, što je još jedna potvrda da je Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu opravdao postojanje i da su porodice sa ovim zdravstvenim problemima bar u finansijskom smislu rasterećene i nisu prepuštene sami sebi, saopšteno je iz ovog fonda.
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, iz Fonda solidarnosti naglašavaju da posebno pružaju podršku svim roditeljima djece sa ovim problemima, kao i predstavnicima udruženja koja se bave ovom tematikom, posebno što su sve veće potrebe za skupim liječenjima, kao i genetskim ispitivanjima u inostranstvu.
“Značaj Fonda solidarnosti ogleda se i u tome što je od početka rada do danas u značajnoj mjeri finansirao i genetska ispitivanja koja su važna zbog ranog uspostavljanja dijagnostike koja je prva i veoma važna faza liječenja. Tako je, primjera radi, u prošloj godini Fond solidarnosti finansirao i 67 genetskih ispitivanja, što ukazuje da je u oblasti dijagnostike urađeno mnogo toga, jer rana dijagnoza bolesti u dugoročnom smislu znači i efikasnije liječenje”, naglašava se u saopštenju.
Direktor Fonda solidarnosti Јasminka Vučković uputila je pismo podrške Savezu za rijetke bolesti koji je svojim aktivnim djelovanjem značajno unaprijedio položaj pacijenata sa rijetkim oboljenjima.
“Vašim konkretnim djelovanjima oboljeli od rijetkih bolesti danas imaju mnogo veća prava nego ranije, a što je najvažnije učinili ste da rijetke bolesti ne budu marginalizovane i da skrenete pažnju na činjenicu da je samo bolest rijetka, dok prava nisu i ne bi trebalo da budu. Zato se danas za razliku od prije nekoliko godina o rijetkim bolestima otvoreno govori i prepoznaju se napori koje ste godinama ulagali da pacijenti sa ovim zdravstvenim problemima kvalitetnije žive”, istakla je Vučkovićeva.
Ona je naglasila neophodnost rješavanja statusa lijekova koji su prijeko potrebni oboljelima od ovih bolesti, a nisu još registrovani na tržištu BiH.
“Svjesni smo, takođe, vaših napora u traganju za najboljim rješenjem za lijekove koji nisu registrovani na tržištu BiH, a koji su prijeko potrebni oboljelima od rijetkih bolesti. Želimo da znate da u toj borbi imate punu podršku Fonda solidarnosti i da će to biti jedan od izazova u narednom periodu.
U Fondu solidarnosti imate istinskog partnera u pronalaženju najboljih modela kada je riječ o ovoj tematici”, istakla je Vučkovićeva.
Budući da je predstavnik Saveza za rijetke bolesti Anđelka Stupar član Upravnog odbora Fonda solidarnosti, posebno je zahvalila na požrtvovanosti i predanom radu, jer svi članovi ovog tijela za Fond solidarnosti rade volonterski i dobrovoljno.