Međunarodni dan rijetkih bolesti: U Srpskoj 783 pacijenta, oko 70 odsto djeca

28.02.2023. | 15:17

U evidenciji Centra za rijetke bolesti Republike Srpske su 783 pacijenta, a oko 70 odsto njih su djeca, izjavila je Srni rukovodilac Centra za rijetke bolesti Republike Srpske Nina Marić.

Ona je povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti istakla da su pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih porodica često nedovoljno prepoznati u zdravstvenom sistemu i društvu.

“Skretanjem pažnje na ovu vulnerabilnu grupu pacijenata, između ostalog i obilježavanjem 28. februara – Dana rijetkih bolesti, pomoći ćemo da se o njihovim bolestima sazna više, da im se ubrza put do dijagnoze, omogući bolje liječenje, ali i bolja integracija u društvo”, rekla je Marićeva koja je pedijatar – klinički genetičar.

Ona je pojasnila da je riječ o oko 200 različitih dijagnoza.

“Centar za rijetke bolesti Republike Srpske izdaje legitimaciju onim osobama kod kojih je potvrđena dijagnoza bolesti definisana od Evropske unije kao bolest koja je opasna po život ili hronično iscrpljujuća i čija je prevalenca manja od pet osoba na 10.000 stanovnika. Ova legitimacija pomaže oboljelima u ostvarivanju prava propisanih zakonima i drugim propisima, sa ciljem da im se omogući što bolja zdravstvena zaštita”, navela je Marićeva.

Ona je istakla da su pacijenti oboljeli od ovakvih rijetkih bolesti oslobođeni obaveze plaćanja participacije i omogućen im je veći pristup terapijama, poput terapije za cističnu fibrozu i mukopolisaharidoze, najsavremenije terapije koje se koriste u svijetu.

Marićeva je navela da u Klinici za dječije bolesti Univerzietskog kliničkog centra Republike Srpske oboljelim pacijentima i njihovim članovima porodica stoji na raspolaganju Genetsko savjetovalište, kao jedina Služba usko specijalizovana za oblast kliničke genetike.

“U ovoj ambulanti se vrši dijagnostika rijetkih bolesti kod osoba svih uzrasta, zahvaljujući saradnji sa inostranim centrima i analizama koje se rade kod nas”, ističe Marićeva.

U Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Srni je rečeno da su dijagnostika i liječenje djece koja boluju od rijetkih bolesti među prioritetima u radu ovog Ministarstva.

U skladu sa tim, Vlada Republike Srpske je u prošloj godini usvojila i novi Program za rijetke bolesti, koji će se sprovoditi do 2024. godine kako bi se doprinijelo daljem poboljšanju prevencije, rane dijagnostike, tretmana i rehabilitacije osoba koje boluju od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj.

“Činjenica da se rijetke bolesti odnose na široku i vrlo heterogenu grupu bolesti, često progresivnog hroničnog i polisistemskog ispoljavanja, zahtjeva multidisciplinarni pristup svakom djetetu, te ovaj Program daje smjernice za takav pristup”, rekli su u Ministarstvu.

Iz Ministarstva poručuju da dodaju da prepreke da se ovom problemu pristupi sistemski nisu učestalost svakog pojedinačnog oboljenja u opštoj populaciji, visoki troškovi liječenja ili nedostatak iskustva.

“Sprovođenje tog programa je dalo konkretne rezultate i postavilo temelje brige o osobama oboljelim od rijetkih bolesti, a omogućeno je i da u Republici Srpskoj budu nabavljene neke od najsavremenijih terapija za rijetke bolesti”, naveli su iz Ministarstva.

Veliki korak naprijed u tom pogledu napravljen je u prošloj godini, poručuju iz Ministarstva, kroz Zakon o obaveznom zdravstvenom osiguranju, u koji je uvedena nova odredba po kojoj Upravni odbor Fonda zdravstvenog osiguranja donosi Program lijekova koji se primjenjuju u ograničeno dostupnim količinama kako bi se iz budžeta Republike finansirale inovativne terapije.

“Vlada Republike Srpske je kroz transfer ovom Fondu za poseban program lijekova za 2023. godinu izdvojila 71,6 miliona KM. U okviru ovih 71,6 miliona KM za rijetke bolesti je namijenjeno oko 11 miliona KM. Lijekovi iz ovog programa se primjenjuju u ograničeno dostupnim količinama prema prioritetima, u skladu sa medicinskim indikacijama koje određuje struka”, ističu iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite.

Iz ovog Ministarstva navode da su mnogi prijedlozi za unapređenje zdravstvene zaštite djece sa rijetkim bolestima potekli upravo od roditelja koji su bili spremni da, pored brige o svojoj djeci, razmišljaju i o onima kojima će ona biti potrebna i u budućnosti, a saradnja sa njima bila je i ostaje izuzetno važan oslonac u svim nastojanjima institucija da se unaprijedi pružanje zdravstvenih usluga, te zdravlje i kvalitet života oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica u Republici Srpskoj.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur rekla je za Srnu da je oko 300 oboljelih registrovano u Savezu koji je osnovan 2015. godine s ciljem da se podigne svijest o rijetkim bolestima i da se pacijentima olakša svakodnevica.

Ona je navela da u Savezu imaju pacijente sa 130 različitih dijagnoza, da je situacija danas mnogo bolja nego ranije, da je sada lakše pacijentima i njihovim porodicama, ali i dalje postoje brojni problemi i različiti izazovi.

“Od 2019. godine oboljeli od rijetkih bolesti su oslobođeni plaćanja participacije za liječenje. Zbog određenih tačaka ranijeg Zakona, nama je većina lijekova koje smo kupovali refundirana, čime je država, na neki način, u potpunosti snosila liječenje ove kategorije stanovništva”, rekla je Koturova.

Ona je ukazala da su od ove godine oboljeli od rijetkih bolesti izgubili određeni dio prava o čemu je Savez upoznao nadležne institucije, pa je održan jedan sastanak u Ministarstvu zdravlja uz prisustvo predstavnika Fonda zdravstvenog osiguranja i Univerzitetskog kliničkog centra, gdje je rečeno da će biti razmotrene mogućnosti za poboljšanje njihovog položaja.

“Međutim, kako smo informisani, nije moguć bilo kakav drugi način pomoći osim proširenja liste lijekova”, rekla je Koturova i dodala da oboljele od rijetkih bolesti čeka izazovan period.

U svijetu postoji od 5.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti, a pogađaju oko 20 miliona ljudi u Evropi, dok su većina oboljelih djeca. Evropska unija bolest smatra rijetkom kada pogađa manje od jedan na 2.000 građana.

Rijetke bolesti trenutno pogađaju 3,5 do 5,9 odsto svjetske populacije – 72 odsto rijetkih bolesti genetski su uslovljene, dok su druge posljedica infekcija, alergija i uzroka iz okoline.

Međunarodni dan rijetkih bolesti koji se obilježava danas podiže svijest o 300 miliona ljudi širom svijeta koji žive sa rijetkim bolestima i njihovim porodicama.

Dugoročni cilj kampanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti je postizanje jednakog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti, te socijalnim mogućnostima za lica pogođene rijetkom bolešću.

Od svog osnivanja 2008. godine, Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. februara ili 29. u prestupnoj godini. Međunarodni dan rijetkih bolesti osnovali su i koordinišu EURORDIS i 65+ nacionalnih saveza partnera organizacije pacijenata.