Novi Grad se udružio za malu bebu: Održan još jedan humanitarni bazar za Boška
05.08.2021. | 10:42Za sedmomjesečnog Boška iz Novog Sada prikupljeno je oko 1.600 KM na humanitarom bazaru u Novom Gradu i taj novac će biti uplaćen za liječenje dječaka oboljelog od spinalne mišićne atrofije tipa jedan.
Akciju je organizovala grupa “Bazarci” iz Novog Grada, a jedan od organizatora Marko Bašić rekao je da je bazar bio prilagođen najmlađima s obzirom na to da je i Boško dijete.
On je naveo da im je iskustvo olakšalo posao, jer su do sada organizovali nekoliko ovakvih humanitarnih akcija.
“Neke donatore smo mi kontaktirali, neki su se sami javljali tako da nam je trebalo svega nekoliko dana da organizujemo bazar”, naveo je Bašić. Boško je rođen 14. januara ove godine, a kad je imao tri mjeseca roditelji su primijetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu.
Nakon pregleda i analiza, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 /spinalna mišićna atrofija tip 1/, neuromišićna bolest, teška i progresivna, koja može da ima i smrtni ishod.
Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Za savremenu genetsku terapiju odobrenu 2019. godine, trenutno najskuplju na svijetu, potrebno je 2,5 miliona evra.
Od 19. juna Boško je na intenzivnoj njezi u Dječijoj bolnici u Novom Sadu i nije u stanju da samostalno diše i da se hrani.
