Olakšica za mnoge korisnike: “Info centar” pokrenuo stranicu za informisanje oboljelih od rijetkih bolesti

01.02.2022. | 10:39

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske pokrenuo je veb-stranicu “Info centar” https://savezzarijetke.org/info-centar/ za bolje informisanje oboljelih od rijetkih bolesti i brži put do ljekara.

Predsjednik Saveza Biljana Kotur rekla je Srni da se u “Info centru”, prvoj veb-stranici takve vrste u BiH i prvoj u regionu koja sadrži bazu ljekara, trenutno nalazi 47 doktora iz evropskih zemalja i 109 različitih dijagnoza rijetkih bolesti koje oni liječe.

Ona je istakla da se u bazi ljekara trenutno nalaze doktori koji se bave liječenjem rijetkih bolesti iz BiH, Srbije, Hrvatske, Crne Gore, Sjeverne Makedonije, Rumunije i Holandije, a cilj je da ta baza bude još veća.

“Osnovna svrha `Info centra` jeste da korisnicima pruži neophodne informacije i brži put do doktora koji liječi njihovu bolest, na jednostavan način, pretraživanjem u bazi, postavljanjem pitanja u kontakt formi ili pozivom na broj telefona Saveza”, navela je Koturova.

Osim toga, na stranici se mogu pronaći i najčešća pitanja i podaci o udruženjima za rijetke bolesti iz regiona.

“Putem rubrike `Novosti` u okviru `Info centra` mogu se pratiti dosadašnje aktivnosti i sve novosti o aktivnostima koje sprovodimo u okviru projekta `Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti` koji finansira EU”, dodala je Koturova.

Ona je dodala da je Savez u okviru tog projekta pokrenuo veb-stranicu `Info centar`. Projekat finansira EU od 2021. do 2023. godine, a sprovodi Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom.

Koturova je istakla da je već u prvoj godini projekta realizovan niz aktivnosti u cilju osnaživanja udruženja za rijetke bolesti da bi olakšali život ljudi oboljelih od rijetkih bolesti, a jedna od veoma bitnih aktivnosti je osnivanje “Info centra”.

Prema njenim riječima, istraživanja pokazuju da za samo šest odsto rijetkih bolesti postoji terapija, a nakon dobijanja dijagnoze slijedi dug put traženja adekvatnog liječenja i potrebnih informacija.

Ona je podsjetila da je Savez za rijetke bolesti Republike Srpske osnovan 2005. godine i danas ima 280 članova sa 130 različitih dijagnoza i istakla da će “Info centar” služiti ne samo porodicama iz BiH, nego i u zemljama regiona.