Rijetke bolesti i refundacija ponovo u “klinču”: Ima li rješenja za “djecu leptire”
04.08.2023. | 07:02Pacijenti u Republici Srpskoj sa dijagnozom bulozne epidermolize, rijetke i izuzetne teške bolesti kože i sluzokože, od početka godine i stupanja na snagu novog zakona o zdravstvenom osiguranju bore se za refundaciju troškova za svakodnevnu terapiju. U pitanju je svega trinaestoro oboljelih, ali rješenje još nije pronađeno.
Od bulozne epidermiolize zbog koje su koža i sluzokoža izuzetno osjetljivi, pa i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju oštećenja i rane, boluje i sedam mališana, poznatijih kao “djeca leptiri”.
,,Učinićemo sve da im vratimo prava koja su imali i omogućimo dostojanstven život, kao i terapiju sa što manje boli. Terapija se svodi na tretiranje rana na tijelu na način da se one očiste i zaštite u procesu zacjeljivanja. U toj zaštiti najviše se koriste gaze, kreme, masti, vitamini, a po jednom pacijentu to mjesečno košta od 700 do 1.500 maraka”, objašnjavaju za BL portal u Savezu za rijetke bolesti.
Napominju da je sve nekako i funkcionisalo dok početkom godine nije stupio na snagu novi zakon o zdravstvenom osiguranju, kojim su oboljeli od bulozne epidermolize izgubili pravo na refundaciju i ostavljeni da se snalaze sami.
“Savez za rijetke bolesti je odmah reagovao i na ovaj problem ukazao Ministarstvu zdravlja, kao i predstavnicima Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske i Univerzitetskog kliničkog centra, sa kojima smo se dva puta sastali. Objašnjeno nam je da novi zakon previđa refundaciju samo prema onom što se nalazi na pozitivnoj listi lijekova Fonda ili na osnovu konzilijarnog mišljenja bolnice u kojoj se pacijenti liječe. Preparati koje ovi pacijenti koriste često ne spadaju u lijekove, pa se ne mogu staviti na listu, a novi Pravilnik o medicinskim sredstvima nije predvidio ni gaze i komprese koje su nam potrebne”, kažu u savezu.
Napominju da su iz resora zdravlja dobili obećanje da će bolnicama dati preporuke o izdavanju konzilijarnih mišljenja sa spiskom potrebne terapije, na osnovu kojih bi pacijenti mogli refundirati troškove, ali to se još nije dogodilo.
“Vraćeni smo na novu proceduru nabavki koja je komplikovana i dugotrajna, a ovi pacijenti nemaju vremena za čekanje jer se stanje rana pogoršava i sve je to za njih izuzetno bolno”, naglašavaju u Savezu za rijetke bolesti.
Iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske za BL portal kažu da sa upoznati sa problemima oboljelih od bulozne epidermolize, ali podsjećaju šta na sve to kaže i zakon.
,,Naime, njihova situacija je specifična jer koriste preparate, poput raznih vitamina i krema, koji nemaju režim izdavanja na recept, odnosno ne spadaju u lijekove i samim tim ne mogu ni da se uvrste na Listu lijekova. Isto tako, kada su u pitanju medicinska sredstva koja koriste, ona moraju biti upisana u registar medicinskih sredstava Agencije za lijekove i medicinska sredstva BiH da bi ih mogli uvrstiti na Listu medicinskih sredstava”, objašnjavaju u Fondu.
Ujedno priznaju da je situacija kada su u pitanju oboljeli od bulozne epidermolize kompleksna i tvrde da rade na pronalaženju najadekvatnijeg rješenja, kako bi se ponovo omogućile refundacije bar za pojedina sredstva koja koriste, a da to bude u skladu sa zakonom.
“Trenutno razmatramo šta od medicinskih sredstava koje ovi pacijenti koriste možemo eventualno da uvrstimo na Listu medicinskih sredstava i o svim novinama i detaljima ćemo blagovremeno informisati predstavnike Saveza za rijetke bolesti, sa kojima smo u stalnom kontaktu, ali i javnost”, zaključuju u Fondu.
O svemu tome iz Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite i Univerzitetskog kliničkog centra do zaključenja teksta nismo dobili odgovor.
Željka Pavlović, BL portal
