Zbog čega roditelji djece sa neizlječivim bolestima treba iznova da dokazuju određena prava? VIDEO

04.03.2023. | 20:09

Kada se u život jedne porodice useli rijetka i neizlječiva bolest djeteta, životni prioriteti se mijenjaju. Nerijetko, roditelji preuzimaju ulogu njegovatelja, jer bolest ne pita i ne olakšava život ni pacijenta ni porodice.

Međutim, to često ne čine ni oni koji bi mogli, pa porodice koje su se suočile sa dijagnozom prefiksa – neizlječivo, iznova dokazuju da imaju određena prava.

On ima 13 godina, zove se Vuk. Ne govori, ne hoda, ne može sam da jede, niti da se brine o sebi. I nikada neće moći.

Vuk boluje od glutarne acidurije tip jedan. To je rijetka bolest metabolizma, zbog koje dolazi do teških oštećenja mozga.

– Bolest je često neprepoznata, do pojave encefalopatske krize, obično između trećeg i 36. mjeseca. Dijete može iznenada, najčešće je to neka stresna situacija poput infekcije, da dobije konvulzivni napad, izgubi svijest, izgubi motoričke funkcije, nekad i gubitak govora i tada dolazi često do oštećenja mozga – pojasnila je Nina Marić, pedijatar i klinički genetičar u Univerzitetsko-kliničkom centru Republike Srpske.

Kao njegovatelj, Anđelka ostvaruje pet prava; rad sa polovinom radnog vremena, dječiji dodatak, tuđa njega i pomoć, invalidnina i pelene za dijete.

I gotovo svaki drugi mjesec pravi puni krug između Gradske uprave, Centra za socijalni rad, Fonda dječije zaštite, Fonda zdravstvenog osiguranja.

Nova procjena zahtjeva sedam specijalističkih nalaza, izvještaj porodičnog ljekara i rodni list.

Dokumenti ne stariji od šest mjeseci, dostavljeni u roku od osam dana. Termini za ove preglede čekaju se i do maja.

Puka je sreća što je Vuka nedavno vodila na kompletan pregled u UKC-a, a drugi dio pregleda odradila je u privatnim ordinacijama.

– Јa zbog njegove bolesti godišnje imam pravo na četiri mjeseca bolovanja. Prva stavka koja se traži je da donesem dokaz o zaposlenju. A ja tražim bolovanje. Najgore je, ostavim dijete ga kod tete, mislim da sam obavila sve i onda nedostaje jedan papir. Niste dostavili dokaz da su djeca povjerena vama na staranje. A taj papir imaju sve institucije svake godine – priča za RTRS Anđelka Stupar, majka jednog od oboljele djece.

Јoš 2019. godine Savez za rijetke bolesti pokrenuo je inicijativu da se procedure pokušaju skratiti. Korona je promijenila priželjkivani tok događaja, pa ni ne znaju gdje je inicijativa završila.

– Ukoliko već žele nešto da provjere, neka dođu kući. A što se tiče dokumentacije, možete da zatražite od drugog nadležnog tijela. Ne vidim razlog zašto CZR i Fond dječije zaštite ne bi malo bolje sarađivali – rekla je Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.

Sve institucije dale su sličan odgovor – na ovom problemu radi se godinama, a neke procedure već su olakšane.

Iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske kažu da su pojednostavili proceduru, gdje je god moguće i povezali se sa drugim institucijama.

– Fond iz godine i godinu teži da maksimalno olakša i ubrza okončanje upravnog postupka i ostvarivanje prava – kazali su u Fondu dječije zaštite Srpske.

Zaposleni u Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske očekuju i da socijalna karta olakša pristup socijalnoj zaštiti za korisnike, odnosno da smanji obaveze samih korisnika u procesu prikupljanja dokumentacije.

Davno se, kaže Anđelka, pomirila sa tim da igralište ispod balkona Vuk može samo da gleda.

Sa situacijom u koju ih je život smjestio bore se svaki dan, uglavnom sa osmjehom.

No, bilo bi možda za nijansu lakše, kada im u toj borbi ne bi odmagali.