Region

Budimo humani: Pomozimo Vanji Malović da pobijedi tešku bolest

20.10.2021. | 08:02

Humanitarna fondacija BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić prikuplja novčana sredstva za Vanju Malović (2021).

Vanja je rođena 13.05.2021. godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mhesecu života mama je primhetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primjećuje da je usporena, da ne pomhera rukice i noge, ali da lijepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primjetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gdje Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišicnu atrofiju.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o rijetkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Riječ je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posljedica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dijete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Prvi korak u njenom liječenju predstavlja lijek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.

Liječenje koje se pokazalo kao izrazito uspješno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.

Terapija postoji, ali bog same cijene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom djetetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dijete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.