Lanin nevini osmijeh to zaslužuje: Cijena spasa života ove bebe je više od 2,1 miliona evra

02.08.2020. | 12:14

Dok se cijela Srbija udružila da pomogne maloj Sofiji Markuljević da dobije najskuplji lijek na svijetu, nažalost, još jednoj djevojčici je ista pomoć neophodna – osmomjesečna Lana Jovanović iz Rakovca boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1, a spas postoji.

Košta više od 2,1 milion dolara.

Lana boluje od rijetke, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. Trenutno prima lijek “spinrazu”, terapiju koja usporava bolest i pomaže da ova vesela bebica trenutno može samostalno da jede i diše. Svjetlo na kraju tunela osmjehnulo se nedavno porodici Jovanović jer se pojavila nova genska terapija nazvana “zolgensma” koja bi mogla Lani da spase život, a koja košta 2,1 milion dolara uz dodatnih oko 300.000 dolara, koliko iznose troškovi liječenja.

Lanina majka Aleksandra (31) je geodetski inženjer i trenutno je na porodiljskom bolovanju, a Lanin otac Dimitrije (34) sa braćom drži manje poljoprivredno gazdinstvo te im je tolika suma nedostupna i zato im je prijeko potrebna pomoć da skupe novac za liječenje svoje bebice.

Pričaju da su istraživanja pokazala da novi lijek “zolgensma” daje najbolje rezultate ukoliko se primi do navršene prve godine života, tako da maloj Lani polako ističe vrijeme. Roditelji i Lanin stariji brat Lazar (4) se nadaju da će njen prvi rođendan 3. novembra proslaviti uz novi lijek koji bi trebalo da malenoj Lani spasi život.

Aleksandra nam priča da je Lana jedna nasmijana beba, u šta su se uvjerili i reporteri Blica, koja je pri rođenju ocijenjena desetkom. Budući da joj je ovo druga trudnoća, Aleksandra kaže da ništa nije ukazivalo na to da nešto može poći po zlu sa drugom bebom, a to su i svi testovi rađeni tokom trudnoće pokazivali.

“Sve do drugog mjeseca nakon rođenja ništa nije ukazivalo na to da se Lana razlikuje od svojih vršnjaka. Prvo smo primjetili da nije toliko živahna kao što je bio njen brat Lazar u tom uzrastu, ali se nismo zabrinuli sve dok nismo ustanovili da sve slabije pokreće nožice. Kada sam je stavljala na stomak, primjetila sam da ne može da podigne glavicu od podloge. To su bili neki prvi znaci”, prisjeća se Lanina mama.

Kaže da su tada krenule posjete ljekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza koja je skoro srušila cijeli svijet porodice Jovanović, koja se ipak nije predala jer je Lanin osmjeh za njih bio podsticaj više da se bore da ga ona i zadrži.

Terapija “spinrazom” koju je Lana primila već dvije nedjelje nakon što joj je ustanovljena dijagnoza i obavezne vježbe pet puta dnevno zaslužni su za to što ova nasmijana beba i dalje može samostalno da guta i diše.

Aleksandra i Dimitrije sada vode i bitku s vremenom jer bi Lana trebalo da primi novi lijek do prvog rođendana, zato što oboljeli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez lijeka uglavnom preminu od gušenja.

“Ako bi Lana primila novi lijek do prvog rođendana, u njenom slučaju to bi značio da može da se razvija kao svako normalno dijete, da može da sjedi, da može da hoda, da bude kao svako zdravo dijete i da može da uživa u svom djetinjstvu. Prednost ovog lijeka je i u tome što se daje jednom, intravenski, za razliku od “spinraze” koju svaka četiri mjeseca do kraja života pacijenti primaju direktno u kičmu i koju država finansira do određenog uzrasta”, objašnjava Lanin tata Dimitrije.

“Zolgensma” je trenutno najskuplji lijek na svijetu, od prošle godine je dostupan u Evropskoj uniji i Lanini roditelji od ove terapije očekuju mnogo, a od ljudi u Srbiji solidarnost kako bi novi lijek do njihove bebice stigao na vreme.

“Svako bi uradio najviše za svoje dijete. Znači, kopao bi i rukama i nogama, samo da dođe do rješenja. Niko ne želi da gleda svoje dijete prikovano za krevet”, poručuje razborita Lanina mama, uz puno nade i vjere da će uspjeti svom djetetu da obezbijedi terapiju i spase život.

Takvu borbu vode i roditelji male Sofije. Mnogi su se pridružili da se pomogne u gotovo nemogućoj misiji da se sakupi 2,1 milion dolara kako bi između 5. i 10. avgusta mogli da odu u Los Anđeles.

Sva pomoć dobrodošla

Novčana sredstva za Lanu Jovanović prikuplja humanitarna fondacija “Budi huma”. Lani možete pomoći na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130

IBAN: RS35160600000006991130

SWIFT/BIC: DBDBRSBG