Kada je došao na svijet, 17. decembra prošle godine, Timea i njen suprug su bili van sebe od sreće. Trudnoća je prošla bez problema, porođaj isto. Ipak, ruka koja mu je uvijek bila nekako u mlitavom stanju, spuštena ka dole, bio je prvi alarm da s njihovim sinom nije sve uredu.
Ipak, ni u najgrim košmarima nisu se nadali, pa ni pretpostavljali da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMI), retkoj genetskoj bolesti koja oduzima život u etapama. Naime, deca koja se rode bez SMN1 gena, suočavaju se sa strašnim okolnostim. Postepeno im atrofiraju mišići i počinju da gube osnovne životne funkcije, poput gutanja, varenja hrane i disanja. Prema istraživanjima, ova rijetka genetska bolest, nalazi se na poziciji broj jedan po smrtnosti djece do dvije godine, kada se radi o genetskim anomalijama.
Rođen je kao zdrava beba
U razgovoru za Blic Oliverova majka Timea objasnila nam je kada su ona i suprug prvi put posmunjali da sa njime nešto nije uredu, iako je su i trudnoća i sam porođaj protekli dobro.
“Trudnoća i porođaj prošli su bez problema. Ništa nije ukazivalo da beba ima gen bez kojeg će početi da gubi životne funkcije. Znate, Oliver je na rođenju dobio visoku ocjenu, ali jedna ruka mu je uvijek bila nekako dole, spuštena mlitavo. Ubrzo smo vidjeli i da ubrzano diše iz stomaka i da ne plače silinom kojom plaču zdrava novorođenčad”, započinje priču Timea.
Nakon što su bebu odveli na redovan pregled, dobili su uput za fizioterapeuta i strah je polako krenuo da se uvlači njihove živote. Počeli su da obilaze ljekare, iz Bajmoka su ih poslali u Suboticu, odakle su ih poslali za Novi Sad u bolnicu, gdje je prvi put posumnjano na SMA. Nažalost, bolest je uskoro bila i zvanično potvrđena.
Zbog korone nije uživo vidio majku tri mjeseca
U martu Oliver je dobio prvu terapiju i do danas ih je primio ukupno pet. Prema Timeinim riječima, iako se nalazi na aparatu za disanje, motorika mu se poboljšala.
“Oliver je dobio prvu terapiju u martu i odmah poslije nje mu je poboljšana motorika. Nedavno je dobio petu dozu, koja mu je jos više pomogla. Guče, pravi prelijepe pokrete nogama i rukicama. Jak je, čupa me za kosu. Još uvijek je na apartu za disanje koji je na nekom minimalnoj podršci, jer ne može još uda diše bez aparata”, ističe.
Sa početkom terapija, uslijedio je i korona virus, zbog čega Tiema nije mogla mjesecima da bude fizički uz sina, već ga je gledala samo preko fotografija i video snimaka koje je dobijala od doktora.
“Tri mjeseca ga nisam mogla da vidim uživo, samo preko fotografije i video zapisa koje mi je slao Oliverov doktor, a koji je sve što je bilo u njegovoj moći, učinio za njega. Danas, svaka tri sata po pola sata mogu biti uz njega i to mi mnogo znači poslije tri mjeseca”, navodi.
Život koji košta 2, 3 miliona dolara
Ipak, da bi liječenje bilo uspješno i da Oliver dobije prava na normalni život, potrebni smo mu mi svi. Za sada, pomoć stiže sa svih strana, iz Srbije, Mađarske, regiona. Za lijek koji je potreban da bi nastavio svoj život, potrebno je 2,3 miliona dolara, a trenutno nije prikupljena ni polovina novca. Ipak, Timea se nada da će se sve prikupiti na vrijeme.
“Do sada smo skupili nekih 400.000 evra. Mi bismo da ga vodimo na dalje liječenje u Mađarsku, pošto sam u kontaktu sa roditeljima odande čija deca su primila taj lijek i imaju veliki napredak. Mali Zente je prohodao poslije genetske terapije. Oliver treba što pre da primi genetsku terapiju, najkasnije do drugog rođendana. Njegovo stanje je trenutno stabilno, ali, nažalost, kod ove bolesti nikad ne znam šta me čeka za pola sata, sat… Zato mu je potrebna terapija, što prije da je primi”, rekla je Timea na kraju razgovora.
Oliveru su neophodna sredstva za liječenje u inostranstvu, za genetsku terapiju, medikamente i medicinski potrošni materijal, fizikalne terapije, rehabilitacije, kao i za putne troškove i troškove smještaja.
Ako želite da pomognete Oliveru svi podaci se nalaze na sajtu fondacije Budi Human, piše Blic.
