Ovoj bebi hitno treba pomoć! Ako Lana za dva mjeseca ne primi lijek, ishod će biti fatalan

Riječ je o rijetkoj, progresivnoj, smrtonosnoj neuro-mišićnoj bolesti koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. Lana je među 34 pacijenta u Srbiji koji primaju lijek spinrazu, a u pitanju je terapija koja je dostupna o trošku države od 2018 godine. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji s velikom nadom gledaju u genetsku terapiju, koja je nedavno registrovana u Evropskoj uniji.

Lanina majka kaže da u početku ništa nije ukazivalo na to da beba ima problem. Međutim, nakon dva mjeseca Lanino zdravstveno stanje se pogoršalo, a nakon detaljnih pregleda dijagnostikovana joj je spinalna mišićna atrofija tip 1.

“Nakon dva mjeseca primijetili smo da Lana ima problem, iako je rođena kao zdrava beba. Suprug me je pitao da li primjećujem da ne mrda nogama i rukama, a nakon toga smo smo uporedili snimke s našim starijim sinom Lazarom kada je bio beba i tu uvidjeli da on nije imao takav problem, što nas je zabrinulo i navelo da je odvedemo kod ljekara. Zahvalili bismo se državi što je omogućila ovaj lijek, a Lana ima sreće što je rođena 2019. godine jer je ovaj lijek dostupan od 2018. godine. Lijek spinraza je jedina dostupna terapija ovde u Srbiji za tu bolest. Ona se prima na svaka četiri mjeseca do kraja života i daje se u kičmenu moždinu. Međutim, sve to država finasira do osme godine i nakon toga ostaje nama da se snađemo za 270.000 evra godišnje da bi ona mogla da prima taj lijek, a to je za nas veliki problem jer mi taj novac nemamo”, objašnjava Lanina majka Aleksandra Jovanović.

Lanin otac Dimitrije dodaje kako je Lana provela nekoliko nedjelja na ispitivanju u bolnici, te da je uzorak kod genetičara bio ključan za otkrivanje bolesti.

“Prvo smo otišli kod pedijatra, a potom je Lana hospitalizovana. Čekali smo uzorak kod genetičara kako bi se utvrdilo šta je u pitanju i nakon toga smo saznali o kojoj bolesti je riječ”, kazao je Dimitrije. Lana za sada prima lijek spinrazu koji trenutno usporava dalji razvoj bolesti. Međutim, za Laninu bolest je sprinaza privremeno rješenje. Terapija uz obavezne vježbe pet puta dnevno zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.

Međutim, ovaj lijek država plaća do osme godine života, nakon toga je to obaveza roditelja. Inače, jedna ampula ovog lijeka košta oko 90.000 evra, što je nedostupno, kažu Lanini roditelji. Majka Aleksandra apeluje na sve koji su u mogućnosti da pomognu kako bi se skupio novac, jer je neophodno da Lana primi lijek prije navršene prve godine, ne bi li bio sto odsto djelotvoran.

Ukoliko se lijek primi nakon navršene prve godine, njegova učinkovitost se dovodi u pitanje.

“Lana bi se liječila dva do tri mjeseca u Mađarskoj ako sakupimo novac, jer nam je ona najbliža. Lijek Zolgensma koji bi tamo primila je sto odsto djelotvoran, ako se primi do navršene prve godine, i košta 2,4 miliona dolara. Nakon navršene prve godine ako se ne primi, lijek bi pomogao, ali se njegova učinkovitost znatno smanjuje jer je kasnije dat. Apelujemo na sve građane da nam pomognu kako bismo zajedničkim snagama sakupili novac do njenog prvog rođendana i da za rođendan primi lijek, a da se svega ovoga samo ružno sjećamo”, kaže Aleksandra.

Kako pomoći

Podsjećanja radi, novčana sredstva za Lanu Jovanović prikuplja humanitarna fondacija “Budi human-Aleksandar Šapić”.

Lani možete pomoći na ovaj način:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130 IBAN: RS35160600000006991130 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Ova slatka beba sa lijepim plavim okicama i osmijehom od milion dolara, računa na našu pomoć, nemojmo je iznevjeriti.

Veliki odziv ljudi

Iznenađeni smo odzivom ljudi. Djeca prodaju igračke, stariji lubenice, vlasnici lokala  se javljaju kako bi pomogli, širom Novog Sada, Beograda i ostalih gradova, ljudi postavljaju kutije kako bi sakupili novac za Lanu. Zahvalni smo svima od srca i nadamo se da ćemo zajedničkim snagama uspjeti jer vjerujem da mi to možemo”, zaključuje Lanin otac, Dimitrije.

I Sofija se priključila

Prikupljanjem novčane pomoći od 2,1 miliona dolara za liječenje Sofije Markuljević građani su pokazali koliko zajednička podrška može da spasi život.

Inače, roditelji Sofije Markuljević su se odazvali humanitarnoj akciji za Lanu Jovanović i dali svoj doprinos.Takođe, Markuljevići su naveli i da se svi dresovi koji su bili preko Instagram stranice Negujmosrbski namijenjeni za Sofiju, ostaće na aukciji, a novčana sredstva će se uplaćivati na račun za Lanu Jovanović, piše Kurir.