Primila najskuplji lijek na svijetu: Ovako sada izgleda Sofija (4) – mali borac FOTO
01.05.2023. | 12:08Mama, daj sok, a poslije ručka kinder jaje, je li može li, sa najslađim osmijehom, koji bi otopio i najtvrđu santu leda, i upornim pitanjima “Kada ću dobiti nešto slatko?”, pitala je mala Sofija Markuljević (4), koja živi sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
Ona je u ljeto 2020. bila prvo dijete iz Srbije koje je u SAD primilo najskuplji lijek na svijetu Zolgensma, čija je cijena bila čitava 2,4 miliona evra. Ovaj lijek je njenom životu dao šansu, a požrtvovanim roditeljima Mariji i Stefanu vratio nadu i osmijeh na lice, piše Nova.
Crta, boji, slaže slagalice, lista bajke, ne zna šta će prije dok leži na prostirci u dnevnoj sobi okružena drvenim bojicama i slikovnicama.
Inače, za bolest mutacije gena, spinalnu mišićnu atrofiju, poznatiju kao SMA, u Srbiji čuli su gotovo svi građani voljni da pomognu oboljelim mališanima, a mnogi su za ovo oboljenje saznali tek kada su se upoznali sa djevojčicom, čija je hrabrost očarala – Sofijom Markuljević.
Najveći uspjeh – uspjela je sama da sjedne
Prije nedelju dana, ova hrabra djevojčica ostvarila je do sada svoj najveći uspjeh.
View this post on Instagram
“Sofija je sjela. Sama je sjela. Ostala je da leži na krevetu, dok ja nešto uzmem iz druge sobe, a kada sam se vratila, ona je sjedela, pridigla se u sjedeći položaj prvi put u životu, sama. Bili smo oduševljeni, iznenađeni i šokirani, istovremeno. Ona je, inače, poslije primanja genske terapije vrlo brzo uspjela da sjedne, ali samo kada je mi postavimo u sjedeći položaj, nije mogla sama da se podigne. Međutim, prije nekoliko dana je i to uspjela. Tog dana išli smo u manastir Tumane. Bio je drugi dan Uskrsa. Uveče, kada smo se vratili, spremili smo se za spavanje i otišla sam samo na minut da uzmem nešto iz druge sobe. Sofija je ostala da leži, a kad sam se vratila ona je sjedela. Zamolila sam je da ponovi, da mi pokaže kako je uspjela, pa mi je i pokazala. Kada je i sama shvatila šta je uspjela da uradi, postalo joj je toliko zanimljivo, da se nekoliko puta zaredom podizala u sjedeći položaj i tako se zabavljala. Bila je vrlo ponosna na sebe, kao i mi na nju. Presrećni smo što je uspjela, to je za nju veliki pomak. Od tog dana joj više ne treba naša pomoć”, priča mama Marija.
Kičma je probem
Sofijin, trenutno, najveći problem je kičma.
“Ona je mnogo napredovala na vježbama, ali joj je još u novembru prošle godine drastično skočila skolioza na čak 90 stepeni i ovdje su odmah htjeli da je operišu ili da joj stave gips, pa smo otišli u Tursku da se konsultujemo sa ljekarima. Doktori u Evropi nisu imali takav slučaj neuromišićne skolioze kod tako malog djeteta, pa nisu htjeli da je operišu, ne smijeju ni da se upuste u to, jer je još isuviše mala. Odlučili smo zato da odložimo za godinu ili dvije operaciju, koja je neizbježna, pa sad nosi mider kad sjedi, dok čita, crta, jede, a ide na vježbe svaki dan. To su neke pasivne vježbe u okviru kojih se radi na strukturi tijela. Trenutno je u totalno ironičnoj situaciji, jer sa jedne strane je sve bolja na vježbama, ali sa samostalnim podizanjem u sjedeći položaj sve više krivi kičmu, pa ne smijemo da je puštamo da previše dugo sjedi”, objašnjava Marija.
View this post on Instagram
Sofija je povremeno uskakala u razgovor sa prepričavanjem bajke i objašnjavala šta se na kraju knjige dešava sa Pepeljugom i princom.
“Idemo sitnim koracima, ali se pomjeramo. Terapeuti su vrlo zadovoljni kako napreduje, posebno što se tiče kičme, jer dani su je dijelili od operacije, a uspjeli smo to malo da odložimo, bar dok ne napuni pet ili šest godina. Nažalost, iako radimo sve vježbe koje joj pomažu, skolioza napreduje, jer što je ona starija, veća i jača, ima više snage, a sve radi preko te krivine na kičmi. Najvažnije je da pristaje na sve intenzivne fizikalne terapije i bazen. Sad je u uzrastu da ništa ne negoduje, ide na sve vježbe, ne protestuje, a bazen joj je omiljeno mjesto, ali prije svega voli terapeute sa kojima radi, tako da sve od njih zavisi”, kaže Sofijina mama.
Sofija na vježbe ide svakog dana, osim vikendom, pa nema mnogo vremena za druženje, koje joj nedostaje.
“Nema mnogo razlike između nje i zdrave djece. Ona priča, pjeva, crta, boji, slaže puzle, voli bajke, jede sve što i mi, samo ne voli meso, ali obožava slatko. Nažalost, nema previše vremena za igru zbog čestih terapija koje su vrlo intenzivne svakoga dana. Znam da bi voljela da je malo slobodnija, ali sad je tako kako mora. Često ide kod babe i djede, i kod jedini drugih, i tome se uvijek najviše raduje. Kad ima vremena, druži se uglavnom sa djecom naših prijatelja. I dalje ne ide u vrtić, jer je preosjetljiva na infekcije, ali mnogo voli djecu i druženje”, kaže mama Marija.
