Nasmijana beba pri rođenju ocjenjena desetkom. Do drugog mjeseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka.
“Pa shvatili smo da ne mrda nogicama, da nogice su baš jako slabo pokretne i kada sam je stavljala na stomak, primijetila sam da ne može da odigne glavicu od podloge. To su bili neki prvi znaci”, priča Lanina mama, Aleksandra.
Krenule su posjete ljekaru, ispitivanja i na kraju dijagnoza. Terapija koju je primila već dvije nedjelje kasnije i obavezne vježbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.
Skupa terapija lijekom Sprinraza, od 2018. je u Srbiji dostupna o trošku države. Ona usporava napredovanje bolesti, naročito ako počne da se primjenjuje što ranije.
“Srećom se rodila 2019. pa može da traži od države i da dobije terapiju spinraze. Takođe ima sreće što je od 2019. dostupan lijek Zolgensma”, navodi Lanin otac, Dimitrije.
To je nova genska terapija, registrovana u Evropskoj uniji 19. maja. U nju Lanini roditelji polažu velike nade. Istovremeno je trenutno najskuplja na svijetu.
“Lijek košta 2,1 milion dolara. U njenom slučaju bi značio da može da se razvija kao svako normalno dijete, da može da sjedi, da može da hoda, da bude kao svako normalno zdravo dijete i da može da uživa u njenom djetinjstvu”, ističe Dimitrije.
Prednost je, kaže, i to što se daje jednom, intravenski, za razliku od spinraze koju svaka četiri mjeseca, do kraja života, pacijenti primaju direktno u kičmu. I koju država finansira do određenog uzrasta, piše Avaz.
