Neobičan poremećaj stvara im probleme: Ova porodica nema otiske prstiju FOTO

27.12.2020. | 14:06

Na prvi pogled s dlanova Apu Sarker ne bi se primjetilo ništa neobično, ali kad se pogleda bliže vide se samo glatke površine vrhova prstiju.

Apu Sarker ima 22 godine i živi s porodicom u selu u sjevernom okrugu Rajshahi. Donedavno je radio kao medicinski pomoćnik, a njegov otac i djed bili su poljoprivrednici.

Naime, muškarci u Apuovoj porodici dijele vrlo rijetku genetsku mutaciju tako da spadaju među malobrojne porodice na svijetu koje nemaju otiske prstiju.

Ovo rjetko stanje koje je pogodilo porodicu Sarker naziva se adermatoglifija. Prvi je put postalo poznato 2007. godine kada je Petera Itina, švajcarskog dermatologa, kontaktirala žena koja je imala problema s ulaskom u SAD.

Lice joj se podudaralo s fotografijom na pasošu, ali carinici nisu uspjeli zabilježiti otiske njenih prstiju, jer ih nije imala.

Profesor Itin nakon pregleda otkrio je da žena i osam članova njene porodice imaju ravne jastučići za prste i smanjen broj znojnih žlijezda u rukama.

Sarađujući s drugim dermatologom, Elijem Sprecherom i studentkinjom diplomskog studija Jannom Nousbeck, profesor Itin pogledao je DNK 16 članova njene porodica – sedam s otiscima prstiju i devet bez.

“Ovakvi slučajevi vrlo su rijetki i zabilježeni su kod nekoliko porodica”, rekao je prof. Itin za BBC.

Godine 2011. tim je otkrio jedan gen, SMARCAD1, koji je mutirao kod devet članova porodice, identifikujući ga kao uzrok rijetke bolesti. Tada se o genu nije znalo gotovo ništa, ali se činilo da mutacija nije uzrokovala nikakve druge posljedice po zdravlja, osim učinka na ruke.

“Mutacija koju su tražili tih godina uticala je na gen o kojem niko ništa nije znao, otuda i potrebne da ga pronađu. Osim toga, mutacija je zahvatila vrlo specifičan dio gena, koji očito nije imao nikakvu funkciju”, rekao je.

Rođak Apu Sarkera Gopesh, koji živi u Dinajpuru, oko 350 kilometara od Dake, morao je čekati dvije godine da bi dobio pasoš, rekao je.

“U posljednje dvije godine morao sam putovati u Daku četiri ili pet puta kako bih ih uvjerio da stvarno imam poremećaj gena”, rekao je Gopesh.

Kad je njegova kancelarija počela koristiti sistem za prisustvo otiscima prstiju, Gopesh je morao uvjeriti svoje nadređene da mu dopuste da koristi stari sistem – potpisivanjem lista o prisutnosti svaki dan.

Ljekar u Bangladešu njihovo stanje je dijagnostifikovao kao urođenu palmoplantarnu keratodermiju, za koju prof. Itin vjeruje da se razvila u sekundarnu adermatoglifiju. Verziju bolesti koja, takođe, može uzrokovati suhoću kože i smanjeno znojenje na dlanovima i stopalima, simptome koje su prijavili Sarkers.

Bilo bi potrebno više ispitivanja kako bi se potvrdilo da porodica ima neki oblik adermatoglifije. Profesor Sprecher rekao je da bi njegovom timu bilo drago pomoći porodici u genetskom testiranju.

Rezultati tih testova mogli bi Sarkersima donijeti određenu sigurnost, ali bez olakšanja u svakodnevnom životu.

Društvo umjesto da se razvija kako bi pomoglo njihovom stanju, za Sarkerse postaje sve teže.

Amal Sarker proživio je veći dio svog života bez previše problema, ali mu je žao djece.

“Nije u mojim rukama, to je nešto što sam naslijedio, ali način na koji ja i moji sinovi ulazimo u svakakve probleme, za mene postaje bolno”, kazao je.

Amal i Apu nedavno su dobili novu vrstu državne iskaznice koju je izdala vlada Bangladeša, nakon što su predali ljekarsku potvrdu.

Kartica koristi i druge biometrijske podatke – skeniranje mrežnice i prepoznavanje lica, ali još uvijek ne mogu kupiti SIM karticu ili dobiti vozačku dozvolu, a dobijanje pasoša je dugotrajan postupak.

“Dosta mi je objašnjavanja situacije. Pitao sam mnoge ljude za savjet, ali niko od njih nije mi mogao dati konkretan odgovor”, rekao je Apu, dodavši kako su mu predlagali da se obrati sudu.

“Ako sve opcije zakažu, onda bih to možda trebao učiniti”, kaže on.

Apu se nada da će dobiti pasoš, jer bi volio putovati izvan Bangladeša, prenosi Klix.