Najteža kožna bolest: Revolucionarni lijek za “djecu leptire” dogodine

28.11.2023. | 11:05

U Srbiji će početkom naredne godine pacijentima biti dostupan lijek za buloznu epidermolizu, najtežu kožnu bolest, koji je nedavno odobren u Americi, a čija je cijena na godišnjem nivou 600.000 dolara, potvrdili su nadležni.

Direktor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić izjavila je da će lijek protiv ovog teškog i rijetkog oboljenja u Evropi biti registrovan u junu 2024. godine.

“Praksa u Srbiji je da se nakon registracije u Evropi uvozi, naravno, ako imamo finansijska sredstva. Međutim, ovo će biti prvi put da uvozimo lek koji je registrovan pre Evrope. Naša Agencija za lekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz. Ovo radimo zato što je reč o jednoj od najtežih, retkih bolesti”, rekla je Škodrićeva za RTS.

Ona je napomenula da kod ovog oboljenja, pri najmanjem dodiru kože, nastaju oštećenja i rane, zbog čega mališane koji imaju ovu bolest zovu “djeca leptiri”.

Direktor Klinike za dermatovenerologiju Kliničkog centra Srbije Miloš Nikolić najavio je da će se nakon dozvole o uvozu, po težini kliničke slike, procijeniti kome je od 39 oboljelih, među kojima je 17 djece, novi lijek najpotrebniji.

“Ovo je revolucija u medicini. Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji izvesno vreme. Primenom leka dolazi do epitelizacije svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana”, istakao je Nikolić.

On je dodao da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje prisutno na osnovu genetske mutacije.

“To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, a erozije koje nastaju na koži od samog rođenja onemogućavaju normalan život. Kada zarastaju, rane dovode do srastanja prstiju i do problema u usnoj duplji”, naveo je Nikolić.

Prema njegovim riječima, novi lijek koji je registrovan u Americi može doprinijeti da se stanje stabilizuje šest do 18 mjeseci kod pacijenata koji ga uzimaju, ali poslije tog perioda terapija ponovo mora da se primjenjuje.